在第7个世界肝炎日到来前夕,7月23日,中国肝炎防治基金会发布了我国"慢性乙型肝炎患者歧视状况调查"和"丙肝感染现状与防治对策研究"两份报告,分析了目前我国病毒性肝炎防控中的关键问题.多位专家强调,要实现世界卫生组织提出的"2030年消灭病毒性肝炎"的目标,需要政府、非政府组织、医疗行业、社会以及患者个人的共同努力.宣教科普消除误解和歧视,是鼓励患者积极寻求检测和治疗的起点.
歧视问题仍突出
2017年年初,中国肝炎防治基金会启动了"乙肝患者社会歧视情况调查",项目覆盖北京、河南、广东和陕西4个省(市)的797名慢性乙型肝炎(乙肝)患者.结果显示,乙肝歧视最突出的问题为入学和找工作,其次为结婚、生育及信息保密.
"患者感染乙肝病毒后,最担心被周围人议论、工作受到影响或未经许可被他人泄露信息."中国工程院院士、北京大学医学部庄辉教授指出,在受访者中,24.3%的人不愿意参加社会活动,16.2%的人远离亲人和朋友,12.3%的人停止工作,5.7%的人不去医院看病,甚至有人决定不结婚.
调查显示,患者身份暴露后,家人态度基本无变化,歧视主要来自同事、同学,领导、老板以及朋友、邻居,比例均在40%左右.另外,38.2%的教师和26.1%的医务工作者在得知患者身份后表现出"有点歧视"和"非常歧视"的态度.91%的乙肝患者称他人知道自己是乙肝病毒感染者,多将感染身份告诉家人.有5.8%的患者称,医护人员未经其许可将其医疗信息告知他人."这违背了信息保密原则,侵犯了患者权利.乙肝歧视的可怕之处在于患者因为歧视而拒绝检测,不了解自己的肝炎感染状态,最终造成肝硬化和肝癌的发生."庄辉说.
知识缺乏是歧视根源
庄辉说,在受访患者中,77.6%病程都在5年以上,但对乙肝的认识度仍比较低,对乙肝反歧视法律和政策的掌握滞后,主动咨询和维权意识有待提高.
调查显示,约1/3的患者认为共同工作、进餐会传播乙肝,有59.5%的病人认为蚊子叮咬可能传播乙肝,22%的人不知道乙肝可以通过有效的抗病毒药物治疗,更有22.5%的患者未接受过任何乙肝相关咨询服务.
近年来,国家出台了一些法律规定和规范性文件,保护乙肝患者免受歧视.如《公务员录用体检通用标准(试行)》《就业服务与就业管理规定》《关于取消入学、就业体检中的乙肝检测项目》,但调查显示,不知道这3个法律的患者比例分别为39.5%、40.2%、57.0%,全部都不知道的达35.2%.
在遭受歧视时,90.5%的调查对象不知道哪些组织或机构可以提供帮助.因乙肝被解雇时,44%的人选择什么都不做;38.7%的人选择忍气吞声,生闷气;仅22.6%的人会主动寻求法律、新闻或其他机构帮助.受访者提到求助机构较多的为法律机构和疾病预防控制中心,但仅5.9%的人真正向这些机构寻求过帮助.调查也表明,医疗机构在提供咨询服务中扮演着重要角色.超过九成的患者曾向医院或诊所寻求咨询服务.
首都医科大学附属北京友谊医院肝病研究中心主任贾继东教授指出,"乙肝患者要重视疾病危害,不要过分恐惧或过分轻视.通过有效的抗病毒治疗,延缓疾病进展,多数患者能够过正常人的生活,甚至可以有正常人期望的寿命.鼓励公众进行自愿检测,接受高质量的咨询服务."
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我国乙肝病毒携带者约9000万人,其中约2800万人为慢性乙肝患者.接种疫苗是最有效的对抗手段.中国疾病预防控制中心副主任冯子健研究员介绍,1992年卫生部将乙肝疫苗纳入计划免疫管理,鼓励家长自费为孩子接种乙肝疫苗;自2002年起,免费为所有新生儿接种乙肝疫苗;2010年,为乙肝表面抗原阳性孕妇所生新生儿在接种乙肝疫苗的同时,再免费接种乙肝免疫球蛋白.正是这样的综合防控策略,截至2014年,乙肝病毒新感染者减少了3000万名.
